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    7 months ago

    Na dann erzähl uns doch schonmal deine ganze Krankengeschichte, wenn du die Abschaffung jeglicher Schweigepflicht der Ärzte so toll findest. In einigen Jahren finden wir die ja dann eh im Netz und wir wissen ja eh, dass Privatsphäre nur was für Menschen ist, die was zu verbergen haben.

    • Mad_Punda.de@feddit.de
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      7 months ago

      Ich verstehe nicht ganz warum eine Digitalisierung der Patientenakte gleichbedeutend mit der Abschaffung der Schweigepflicht der Ärzte ist. Kannst du mir das erläutern?

      Edit: finde die downvotes schon witzig.

      • Killing_Spark@feddit.de
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        7 months ago

        Weil der plan mit der eakte ist, dass die Daten anonymisiert (in der Praxis vermutlich eher pseudonymisiert) für privatwirtschaftliche Forschung zugänglich sein soll. Um den Standort Deutschland und EU zu stärken versteht sich.

        Dass es dabei nur eine Frage der Zeit ist bis es Softwarefehler, operationale Schwierigkeiten oder Oooopsies gibt sollte bei den restlichen Erfahrungen mit dem Staat eigentlich keine Überraschung sein.

        Und bei vielen anderen Dingen mag das ärgerlich und auch Scheisse sein wenn Daten abfließen, bei Gesundheitsdaten gilt aber eben nochmal ein ganz anderes Maß.

        • KISSmyOS@lemmy.world
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          7 months ago

          (in der Praxis vermutlich eher pseudonymisiert)

          Weißt du da mehr? Oder ist das einfach nur anhaltsloses Geschwurbel?

          • Killing_Spark@feddit.de
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            7 months ago

            https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/elektronische-patientenakte-epa-ihre-digitale-gesundheitsakte-57223

            Künftig können auch freiwillig Daten pseudonymisiert und verschlüsselt für die medizinische Forschung freigegeben werden, damit diese Daten für eine bessere Gesundheitsversorgung genutzt werden können.

            Neu ist dabei: Jeder, der nicht ausdrücklich widerspricht, ist automatisch dabei. Das ist das sogenannte Opt-Out-Prinzip. Möchten Sie die elektronische Patientenakte nicht nutzen, können Sie der Nutzung widersprechen.

            Soweit ich das verstanden habe soll diese “Freiwilligkeit” durch ein Opt-Out verfahren geregelt werden, mit dem man dann die Ärzte und seine Kasse nerven darf. Edit: Und selbst diese Opt-Out soll laut dem OP eben entfallen wenn es nach der EU geht.

            https://e-health-com.de/thema-der-woche/gesundheitsdaten-mehr-mut-taete-gut/

            Antragsteller:innen sollen sowohl gemeinnützig als auch kommerziell agierende Forschende sein dürfen, Letzteres nachdrücklich eingefordert von sowohl Pharma- als auch Medizinprodukte­industrie.

            Zur Verfügung gestellt werden die Daten pseudonymisiert mit einer „anlassbezogen zu erstellenden Forschungskennziffer“ auf Basis der Krankenversichertennummer (KVNR).

            Um dem Missbrauch mit Gesundheitsdaten in Forschungskontexten vorzubeugen, sieht der GDNG-Entwurf Änderungen im Strafgesetzbuch und in der Strafprozessordnung vor. Für die Offenbarung fremder, personenbezogener Gesundheitsdaten wird eine Freiheitsstrafe oder Geldstrafe fällig. Strafbar ist auch, wenn andere als die Forschenden Daten zum Zweck der Identifizierung verarbeiten.

            Was den Datenschutz angeht, will der GDNG-Entwurf das Dickicht der Oberbehörden insofern lichten, als Verantwortlichkeiten zum Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI) hin verschoben werden. Der BfDI soll künftig die alleinige Aufsicht über Stellen erhalten, die Sozialdaten nach § 67 SGB X verarbeiten, außerdem über die Kranken- und Pflegekassen, den Spitzenverband Bund der Krankenkassen, alle Kassenärztlichen Vereinigungen sowie das Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung. Auch die Prüfstellen für klinische Prüfungen und registrierte Ethikkommissionen sollen in den Verantwortungsbereich des BfDI fallen. Kommt das alles so, lägen die Zuständigkeiten für weite Teile der kliniknahen Forschung künftig allein beim BfDI.

            Zusammenfassend: Ich schwurbele nicht, danke der Nachfrage. Die private Forschung fragt und fordert aber natürlich direkt nach noch mehr Zugang.

            • Killing_Spark@feddit.de
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              7 months ago

              Ich will das nochmal plastisch machen was das so heißt für jemanden der chronisch mit einer halbwegs seltenen Krankheit erkrankt ist.

              In den Daten werden zwar die Patienten pseudonymisiert aber es wird wohl einen Vermerk geben wo man sich hat untersuchen lassen, wenns schlecht läuft sogar bei welchem Arzt/Klink. Wenn du jetzt den Fehler gemacht hast umzuziehen und dich an einem zweiten Ort untersuchen zu lassen kann ich mit dieser Information dein Pseudonym finden oder zumindest auf eine äußerst kleine Gruppe reduzieren.

              Danach kann ich anfangen nach weiteren Einträgen für dein Pseudonym zu suchen und noch ganz andere spannende Dinge über dich rausfinden.

              Natürlich trifft das 99% der Menschen nicht. Aber ich finde es bedenklich, dass wir bereit sind das alles in Kauf zu nehmen, weil die Pharmaindustrie Geld machen will.

              Zusätzlich gilt natürlich wie immer: Wo Daten sind werden sie genutzt, Geheimdienste und Polizeien sind da immer schnell hinterher. Z.B. haben die Kriminalämter gelegentlich die Daten der Luca App nutzen wollen für Aufklärungsmaßnahmen wer wo wie lange war.

      • Ooops@kbin.social
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        7 months ago

        Weil das die Realität von Daten in der Wirtschaft ist. Was meinst du wo du deine ganze postalische Werbung herbekommst? Oder wieso jede eMail, sobald sie irgendwo zur Anmeldung benutzt wurde mit Spam geflutet wird. Das sind auch Daten, die nach Gesetz nicht weitergegeben werden dürfen. Tatsächlich wird damit aber fröhlich und aktiv Handel getrieben.

        Und jetzt gibt’s dann halt einen digitale Patientenakte mit allen deinen Gesundheitsdaten, die der Wirtschaft zu “Forschungzwecken” zur Verfügung gestellt wird. Pseudonymisiert aber das ist nutzlos, weil das per Kreuzreferenz problemlos rückgängig zu machen ist (heute kriegst du im Internet personalisierte Werbung und Google weiß, wo du wohnst, dabei ist der größte Teil deines Datenverkehr verschlüsselt und es sind eher kleine Details wie Benutzereinstellungen über die dein kompletter Weg nachvollzogen wird - wie ist das wohl mit sehr viel charakteristischen Daten, wie deiner Krankengeschichte).

        Eine elektronische Patientenakte, die ohne deine Einwilligung (oder sogar dein Wissen) weitergeben wird, ist also langfristig (und mit ein wenig Aufwand seitens der Wirtschaft) gleichvedeutend damit, dass dein Versicherer, dein zukünftiger Arbeitgeber oder jeder, der was gegen dich hat, in Zukunft Zugriff auf jede unangenhme Erkrankung, peinlich Verletzung oder psychologische Evaluation deines Lebens haben wird.

    • Nobsi@feddit.de
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      7 months ago

      Nö, darfst du dir gern aus dem Netz raus suchen.
      Ich gehe derweil fröhlich zur arbeit im Wissen, das wenigstens das nun Digitalisiert wird.

      • albert180@feddit.deOP
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        7 months ago

        Es würde auch ohne digitalisiert werden, es wäre da nur ein Opt-Out gegeben. Und bereits jetzt sind richtig viele dort geil auf die Daten. In UK wurden bereits die Daten von Biobank obwohl anders versprochen an Versicherungen weitergegeben, damit die in Zukunft noch genauer berechnen können wem sie keine Versicherung anbieten wollen.